ENFERMEDADES RARAS

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Una enfermedad es considerada "rara" cuando se da en un bajo número de pacientes. En Europa, según la Federación Española de Enfermedades Raras, estas patologías se denominan así al afectar a una de cada 2.000 personas. A pesar de su baja incidencia, la comunidad científica ha estimado que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras. Esta elevada cifra provoca que, en realidad, entre el 6 y el 8% de la población mundial viva con una patología de este tipo. 

Tan poco frecuentes como un 29 de febrero: La poca frecuencia de estas patologías, tal y como le ocurre a los 29 de febrero, ha hecho que la investigación no centrase sus esfuerzos en las también conocidas como "enfermedades poco frecuentes". El olvido científico ha supuesto que los principales problemas que encaran los afectados sean, precisamente, el diagnóstico y el tratamiento de sus patologías. El promedio de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la detección de la enfermedad es de cinco años. Una vez diagnosticado, el paciente no recibe tratamiento en un 40,9% de los casos, toma una terapia inadecuada en el 26,7% de las ocasiones y ve cómo su patología se agrava en el 26,8% de las veces.